נגב 25.07.25

חברתית וקהילתית. בראש ובראשו־ נה, הרשויות הרומניות לא מקדמות או מקיימות הנגשה, ולכן, רוב בתי הספר לא מונגשים. ילדים ונערים, מאובחני דושן, נאלצים לעזוב את המסגרת הבית־ספרית ולהישאר בבית, בבדידות, באומללות, בלי גישה לחינוך הפורמלי, ובלי תמיכה חברתית של בני גילם". היא מוסיפה כי "משפחות דושן־בקר, התפלאו לשמוע כי אצלנו בארץ המצב שונה. אפשר להמשיך וללמוד בבית ספר גם על כיסא גלגלים, אפשר בהמשך ללמוד גם באוניברסיטה ולעבוד, אפשר לנהוג ברכב מונגש, ולהיות עצמאי. חש־ כבר לא יהיה לי 20 בתי שכשיגיע לגיל וטורף את החיים". 42 ילד. היום הוא בן לדבריה: "אילון הוא דוגמה מצוינת למי שמצליח לאורך השנים לחיות חיים מלאי משמעות, הוא אקטביסט חברתי, מרצה בפורמים שונים, ואפילו הופיע בוועדות בכנסת. יש לו כמובן עזרה וטי־ צ � שעות ביממה, ובעזרתה הוא מ 24 פול ליח להיות עצמאי, ואף חי בדירה משלו, בשכנות אליי. מבחינת הרומנים, סיפו־ רו האישי - מעורר תקווה ואופטימיות, והוא מסר חשוב לבעלי צרכים מיוחדים, בכלל, ולחולי דושן־בקר, בפרט". לעודד לעצמאות אילון גולן מספר על הקשר עם רומ־ ניה. "סיפרתי לרומנים על חיי. אפילו סיפרתי שבימים אלו אני מוציא לאור ספר ביוגרפיה אישי, והם הופתעו. ביק־ שתי מההורים בזום לאפשר לבניהם עם דושן - עצמאות. נתתי להם כדוגמה את הציפור. בתחילה, היא מביאה לגוזלים שלה אוכל, בהמשך מעודדת אותם לנוע ולנסות לעוף, עד שדואגת לכך שיתעו־ פפו מהקן. הורים לילדים עם דושן בקר, לא צריכים לגונן מדי על הילדים, אלא לעודד אותם לעצמאות, לעודד אותם להשתלב בחברה. למדתי על בשרי כמה זה חשוב. כשהייתי ילד קטן, הוריי דאגו לי לכל, גוננו מדי עליי, אבל בגיל ההת־ בגרות ביקשתי עצמאות, זה הפריע לי. אהבה לילד אינה שמירה הרמטית עליו, אלא הכנתו לחיים". בהקשר זה נתנה אמו דוגמה: "כשאילון היה ילד והלכנו לרופאים, הם דיברו איתי, מעל הראש שלו. גם כשגדל, והפך לנער, זה המשיך, עד שהבנתי שזה לא תקין, והתחלתי לומר לרופאים: 'הוא כאן ואינו טיפש, אפשר לדבר איתו, ולא איתי', זה בסיסי להכיר בעצמאותו, לתת ביטחון וגם להכין את הילד והנער לימים שבהם ילך לבד לרופאים". "היה לי חשוב להדגיש גם את הדאגה לכל המשפחה ולנו כהורים. שמירת חיים מלאים בכל התחומים, הם דוגמה אישית עבור נער עם דושן. אם אנחנו נלחמים ומתמודדים עם הקשיים, שומרים על עבודה ועל פיתוח אישי שלנו כהורים, הרי שקרוב לוודאי שהילד שלנו יבחר גם בלוחמה חיובית ויתאמץ להתגבר על מכשולים". אילון ואמו שריגשו מאוד את הרומנים, אומרים: "אמרנו לרומנים שאמנם המחלה ארורה, אבל אפשר לראות גם את הטוב בחיים איתה. זה תלוי בזווית ההסתכלות על החיים, וכדאי להתמקד במה ניתן לשפר את החיים, ולא מה אינו אפשרי".

עטיפת הספר עיצוב: לירון | גולן וסרמן

חופש, תנועה ומהירות בספרו "מרגיש את הצ'יפס", על אוכל, הומור וניוון שרירים, אילון גולן מסביר מה מהווה עבורו כסא גלגלים בימים אלה אילון גולן מוציא לאור ספר אישי: "מרגיש את הצ'יפס", על אוכל, הומור וניוון שרירים. בהקדמה לספר הוא מסביר: "אני כותב את הספר הזה לא רק כדי לשנות את התפיסה של אנשים רגילים על אנשים עם מוגבלות, אלא כדי לשתף במסע שלי, מסע שלימד אותי שאושר אינו תוצאה של נסיבות, אלא של בחירה. המש־ מעות לאושר אינה נמצאת בקלפים שקיבלנו, אלא במה שאנחנו בוח־ רים לעשות איתם. זה אולי נשמע כמו קלישאה, אך כך אני חי שעה שעה.... אני רוצה בספר להראות איך בתוך כל המגבלות והקשיים, מצאתי את הדרך להיות איש שלם, איך גיליתי שהכוח לשנות את מה שאפשר, והחוכמה לקבל את מה שלא אפשרי לשנות, הם המפתח לחיים מלאים. אולי בסוף הספר יהיה ברור למה, כשאני מסתכל במראה, אני רואה אדם שיש לו מה לתת לעולם". × × × בספרו הוא כותב: "בסך מדובר בכיסא עם גלגלים. אבל צירוף המילים: 'כיסא גלגלים' - הוא טעון .... מה עובר לכם בראש כשאתם רואים אדם בכיסא גלגלים? איזה רגש זה גורם לכם להרגיש? אני נוהג לשאול את השאלה הזאת רופאים צעירים בהרצאות שאני מעביר בבתי חולים. סביר להניח שאתם מרגישים עצב, רחמים או חמלה, ואולי אפילו פחד. תתפלאו לשמוע שעבורי כיסא גלגלים הוא דבר אחר לגמרי. כשאני רואה כיסא גלגלים, אני רואה מכו־ . עבורי 1 נית מירוץ של פורמולה האסוציאציה של כיסא גלגלים היא חופש, תנועה ומהירות".

אילון גולן: "סיפרתי לרומנים על חיי. אפילו סיפרתי שבימים אלו אני מוציא לאור ספר ביוגרפיה אישי, והם הופתעו. ביקשתי מההורים בזום לאפשר לבניהם עם דושן - עצמאות"

ידיעות הנגב ˆ 25.7.2025 33