פתח תקווה 23.12.22
בל והוריה השבוע. "מגיע לבת שלנו חיים נורמליים"
לא אלבש בגד ולא אוכל מזון, אני אגור ברחוב, אבל הבת שלי תזכה להיות ילדה רגילה. אני לא מוכנה שהבת שלי תחיה בלי התרופה אפילו יום אחד, מגיע לה חיים נורמליים והתרופה הזאת היא הדרך היחידה להעניק לה אותם. מדובר בת ־ מיליון 1.6 רופה שלאדם פרטי עולה כ־ שקל בשנה, אני מעריכה שאם נמכור את הבית נצליח להחזיק מעמד שנה אחת, אבל מה הלאה? "ועדת התרופות חייבת להבין שמדו ־ בר בתרופה מצילת חיים, שהיא חשובה ומשמעותית והיא הדבר היחידי שמסוגל להעניק לבת שלי חיים. חושבים שב ־ גלל שזו תרופה לגרד היא לא מצילה חיים, אבל כשילדה קטנה לא מסוגלת לתפקד כי כל הגוף שלה בוער אז היא גם לא מסוגלת לחיות, וזה כל מה שאני מבקשת, שהבת שלי תחיה כמו כל ילדה רגילה". ¿
החיים של הבת שלי שווים פחות". מה תעשו אם התרופה לא תאושר? "אני לא מסוגלת לדמיין את זה, אני מדחיקה כי אני לא מסוגלת לדמיין את החודשיים שיש לנו בלי התרופה, כולי תקווה שהחברה תאריך לנו את האישור בעוד חודשיים. אני לא מוכנה שהבת שלי תחזור למצב הזה, לא אחרי שגילי ־ נו כמה היא יכולה להיות מאושרת. אני "אני לא מוכנה שהבת שלי תחיה בלי התרופה אפילו יום אחד, מגיע לה חיים נורמליים והתרופה הזאת היא הדרך היחידה להעניק לה אותם"
של התסמונת. אם לפני שנה היו אומ ־ רים לי שיש דבר כזה לא הייתי מאמינה. קיבלנו ילדה חדשה, מילדה שמסרבת להשתתף בעולם שלנו היא הפכה לילדה חייכנית ומלאה בשמחת חיים, זה כאילו היא גילתה את העולם לראשונה. כשהיא עייפה היא נרדמת תוך חמש דקות, היא רכשה חברים, התחילה לדבר, היא מתע ־ ניינת בדברים, אני מספרת את זה וכולי צמרמורת, היא פשוט פורחת". בימים אלו בל מקבלת את התרופה בחינם כאקט חמלה מטעם חברת התרו ־ פות, אישור שמסתיים בסוף חודש דצמ ־ בר. בחודש פברואר ועדת סל התרופות צפויה להתכנס ולדון באישור התרופה, אך בשלב זה הוריה של בל אינם אופטי ־ מיים כיוון שהיא מדורגת נמוך. "בגלל שהתסמונת נדירה ילדה אחת כמו בל לא חולי סרטן. זה 5,000־ יכולה להתחרות ב לא הוגן, לא ייתכן שבגלל פרוטוקולים
צליח להתגרד כי זה כל הזמן הציק לה. לפני שנתיים היא עברה ניתוח הטיית דרכי מרה, כדי לשלוח את מיצי המרה למעיים. זה עבד במשך ארבעה חודשים, היינו בעננים כי זה היה הקלף האחרון לפני השתלת כבד, אך לצערנו אחרי התקופה הזאת כל המצב חזר לקדמותו". התקווה מתפללים לאישור מה ששינה את חייה של בל הקטנה זו תרופה חדשה בשם "ליבמרלי" שאושרה . בל החלה FDA לפני כשנה על ידי ה־ להשתמש בה לפני שמונה חודשים ומאז מצבה השתפר מאוד. "ניסינו מיליון קו ־ קטיילים של תרופות עם תופעות לוואי שעזרו מעט, אבל לא היו מיועדות למצ ־ בה, זו התרופה הראשונה שמיועדת לגרד
29
ידיעות פתח תקוה, בקעת אונו ˆ 23.12.2022
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online