ראשון 25.03.22

־ יום האפילפסיה הבינלאומי 26.3

בגיל שנה וחצי חלה הראל גולדברג מרחובות בדלקת קרום המוח, שגרמה לו להתקפי אפילפסיה ולפגיעה בשמיעה ‰ אחרי שנים של התמודדות, הוריו מוחים על הקשיים במימוש זכויותיו, ממשיכים להיאבק כדי לספק לו חיים נורמטיביים ומסייעים להורים במצבם ‰ "זה מתיש להילחם", הם אומרים. "מה בסך הכל אנחנו רוצים? לעזור לילדים שלנו" "הראל הוא גיבור, לא מסכן"

אבי ג יל קדם / / צילומים: נמרוד גליקמן

את מיטל ומוטי דבר לא הכין גולדברג מרחובות לשינוי שחל בחייהם ביום שבו בנם הראל אובחן כחולה אפי ־ לפסיה. זה קרה כשהוא היה בן שנה וחצי. "הוא נדבק בחיידק שלא היה מחוסן אליו", מספר מוטי. "בחיסון יש למעלה חיידקים, אבל ביש מזל, לא את זה. 77־ מ יום לפני כן הראל לא הרגיש טוב, הלכנו לרופאה והיא אמרה שהוא לא נראה אפא ־ טי, אז הוא נשאר להשגחה בבית. מיטל הרגישה שמשהו לא בסדר והוא ישן אתנו, בבוקר הוא איבד את ההכרה ופרכס". ההורים המבוהלים הזמינו אמבולנס והגיעו לבית חולים קפלן. הראל הקט ־ נטן אושפז במחלקת טיפול נמרץ כשהוא בקושי מגיב ומאבד את שמיעתו. "ביצ ־ עו לו ניקור בגב וגילו שמדובר בחיידק. נתנו לו אנטיביוטיקה אבל הנזק כבר נגרם בשעות הראשונות, כשהחיידק עלה מהאוזן למוח, שם הוא הרס לו קרו ־ מים וחיווטים". הפרכוס עושה ריסטארט שבוע האשפוז היה קשה, מדאיג ומלא בהתקפים. "אנשים לא יודעים מה זה

פוז ממושך וכלה בתקופת שיקום. עד אז שניהם עבדו במשרות מלאות, אך המצב אילץ אותם להתפטר ולהתקיים מדמי אבטלה, כדי שיוכלו להתמסר לטי ־ פול בהראל. כיום מוטי עובד במחלקת השיווק של עמותת "רוח טובה" ומיטל היא ביולוגית שעובדת בביוטק. "התקפי האפילפסיה של הראל היו קשים מאוד והגענו כמה וכמה פע ־ מים למיון", מספרת מיטל. "דלקת קרום המוח וההתקפים פגעו במסוג ־ לות הקוגניטיבית שלו, לפגיעה בש ־ מיעה ולשיתוק חלקי בצד שמאל של הגוף. אחרי שבועות באשפוז הוא יצא לשיקום, אבל נותר עם אפילפסיה ועם פגיעה בשמיעה. בשנה הראשונה הת ־ רופות שהוא קיבל הצליחו לאזן אותו, ואז מצבו השתנה וההתקפים חזרו בת ־ דירות גבוהה". לא יום ולא לילה במשך תקופה ארוכה השקיעה המש ־ פחה את כל האנרגיות בטיפול בהראל, וכל הפוקוס עבר אל הילד, שחווה התקף אחר התקף. "לא היה לנו ניסיון בזה, הוא ישן אתנו כל הזמן כי ההתקפים הגיעו

פעמים ביום", 12 כל הזמן, בהתחלה מספר מוטי. "עברנו ניסיונות רבים של תרופות", מוסיפה מיטל, "משמן קנאביס ועד סט ־ רואידים, אבל בשלב מסוים הבנו ששום דבר לא עוזר. זו הייתה תקופה מאוד קשה. לא יכולנו להשאיר אותו דקה לבד. לא יום ולא לילה. הוא זכה לכל קשת ההתקפים המוכרים באפילפסיה: התקפי פרכוס חלקיים, ניתוקים, רעידות, דרו ־ פס, הוא נפל על הראש אין ספור פעמים ולקח זמן רב להתאושש מכל התקף. כל ו � דקות של מתן תר 40 בוקר התחיל ב ־ פות, וזה ילד שלפני כן היה בסדר. זאת ממש פוסט־טראומה". מה מצבו היום? מיטל: "היום המצב הרבה יותר טוב, והראל סובל מפחות התקפים. הרופאים התריעו שאם הטיפול הנוכחי לא יעזור לא תהיה ברירה אלא לנתח. הטיפול היום כולל מספר תרופות ודיאטה קטוג ־ נית המבוססת על תזונת חלבונים ושומ ־ נים ללא פחמימות. הראל עבר גם ניתוח שבלול להצלת השמיעה באוזן שמאל, ובאוזן ימין יש לו מכשיר שמיעה". הורים טריים לילד ראשון, איך מת ־ מודדים?

פרכוס", אומר מוטי, "הם חושבים שכ ־ שהוא מסתיים הכל בסדר, אבל הפגיעה המוחית רצינית, כי בכל פעם הפרכוס עושה מעין ריסטארט למוח, וזה פוגע. זו גם הסיבה שרוב הילדים עם אפילפסיה מעוכבים התפתחותית". המשפחה נכנסה לסחרור, החל מאש ־

"לתדהמתי ולצערי כשאנחנו מבקשים לממש זכויות שמגיעות לנו אנחנו נתקלים בקשיים ביורוקרטיים ומוצאים את עצמנו מנהלים מאבקים על שירותים שונים, כולל במערכת החינוך, ואני רוצה לשאול בזעקה: למה? גם כך הקשיים הם עצומים, למה להקשות עלינו?"

24

25.3.2022 ˆ ידיעות ראשון, רחובות