ראשון 25.03.22

היום הסגול הבינלאומי ו � במרץ מצוין בישראל שבוע המ 26 בו 70 דעות לאפילפסיה. בישראל חיים אלף איש המתמודדים עם אפילפסיה, מחלה מתאפיינת בהתקפים הנובעים מפעילות חשמלית עודפת של תאי המוח. במהלך ההתקף יש פעילות חש ו מלית מוגברת בתאי העצב, בחלקים מסוימים במוח או בכולו. יום האפילפסיה, שנקרא גם "היום הסגול הבינלאומי" נועד להעלות את המודעות למחלה, להפריך את המיתו ו סים סביבה ולתת למי שמתמודד איתה תחושת ביטחון ושייכות. הוקמה בישראל עמותת 1985 בשנת איל (אגודה ישראלית לאפילפסיה) על ידי הורים לילדים עם אפילפסיה בת ו מיכת נוירולוגים ואנשי חינוך, במגמה לפעול לשיפור איכות חייהם ורווחתם של הילדים ובני משפחותיהם. "צוות מתנדבים, ברובם מתמודדים או הורים למתמודדים, תומך ומלווה מאובחנים חדשים וותיקים בהתמו ו דדות הכרוכה במחלה, בטיפים בכלים רגשיים הנדרשים כדי לעבד ולעכל את התפרצותה", מסביר אלעד מאור, מנכ"ל העמותה. "אנחנו מקיימים קבוצות תמיכה בפ ו ריסה ארצית ופועלים לשילובם המלא של החולים. משימה משמעותית נוספת היא העלאת מודעות הציבור למחלה ולפעולות שיכולות להציל חיים בעת פרכוס (התקף אפילפטי). איל שומרת על האינטרסים של קהילת המטופלים ומייצגת אותם, אך ההתמודדות המו ו רכבת והארוכה יותר היא עם השלכות המחלה על החיים החברתיים של חולי האפילפסיה".

מיטל, מוטי והראל גולדברג. "הניצחון של כל הילדים עם אפילפסיה יהיה שלא יפחדו מהם"

לכל מי שצריך כדי שיאשרו לנו", מספר מוטי. "החוק קובע שאם הילד בחינוך מיוחד, הוא לא זכאי לסייעת, אבל ברגע שיש לו התקף הוא זקוק לסייעת לידו. אם אני, אחד על אחד, התקשיתי לתפוס אותו, מה תעשה הגננת? היא צריכה לש ו מור גם על הילדים האחרים".

שונים, כולל במערכת החינוך", אומרת מיטל, "ואני רוצה לשאול בזעקה: למה? גם כך הקשיים הם עצומים, למה להק ו שות עלינו או על משפחות דומות לנו?". "רצינו לבקש סייעת בחינוך מיוחד, עשו לנו המון בלגן והייתי צריך לפנות לתקשורת ולרדיו ולהתראיין ולפנות

מוטי: "נשאבנו לזה, זו הסיטואציה וע ו כשיו תתמודדו. מיטל באה מהביולוגיה והיא הבינה בזה, אני יותר בקומבינות, מי מכיר את מי, מי החברים הרופאים של הרופאים. למזלנו, הרבה אנשים עזרו לנו". השלמת פערים היום, כשהראל בן שש, הוא מתחיל להרגיש קצת יותר כמו ילד רגיל. "הוא הולך לגן, אנחנו יכולים לתת לו יותר חופש והוא צריך להשלים פע ו רים", אומרת מיטל. "זה כולל עבודה אינטנסיבית עם מגוון טיפולים של ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, פי ו זיותרפיה, עבודה עם סייעת בגן ועוד טיפולים משלימים". אחד הדברים שהדהימו את מיטל ומוטי בהליך שעברו עם הראל הייתה העוב ו דה שפעמים רבות הקושי הגיע דווקא מהמערכות שהיה מצופה מהן שיסייעו בזמנים כאלו. "לתדהמתי ולצערי כשאנחנו מבקשים לממש זכויות שמגיעות לנו אנחנו נת ו קלים בקשיים ביורוקרטיים ומוצאים את עצמנו מנהלים מאבקים על שירותים

הורים לילדים עם אפילפסיה. חיפשנו קבוצה ושם מצאנו את הנחמה שלנו. לקבוצה קוראים 'הורים מיוחדים לי ו לדים מיוחדים – אפילפסיה'. שאלנו ודיברנו עם הורים ועם מנהלת הקבוצה, והיום הפכנו להורים שמסבירים", מספר מוטי. המשפחה גם יצרה קשר עם עמותת אי"ל – האגודה הישראלית לאפילפסיה – ויחד הם מנסים לקדם נושאים שונים עבור הילדים החולים, בסייעת בגנים, בקידום חוקים ובטיפולים וזכויות לחיר ו שים. "זה מתיש להילחם", אומרת מיטל. "זה מתיש, כי גם ככה להיות הורים לילד עם אפילפסיה זה קשה, וזה מקשה עוד יותר את הדרך. מה אנחנו רוצים? לעזור לילד שלנו להתפתח". מוטי: "מבחינתי הניצחון של כל היל ו דים עם אפילפסיה יהיה שלא יפחדו מהם. שיתייחסו אליהם כמו אל כל ילד אחר. אמנם הם קצת שונים, אבל כולנו בתכל'ס קצת שונים. וזה לא באשמתם. רובם נמצאים במסגרות קטנות, ומבחינה חברתית זה מצמצם את המפגשים שלהם. הראל מאוד חברותי, וזה קשה לפעמים שאנשים מתרחקים מאיתנו בגלל האפי ו לפסיה".

הורים מיוחדים לילדים מיוחדים

"הראל זכה לכל קשת ההתקפים המוכרים באפילפסיה: התקפי פרכוס חלקיים, ניתוקים, רעידות, דרופס, הוא נפל על הראש אין ספור פעמים ולקח זמן רב להתאושש מכל התקף. 40־ כל בוקר התחיל ב דקות של מתן תרופות, וזה ילד שלפני כן היה בסדר. זאת ממש פוסט־ טראומה"

לדברי בני הזוג, במצב הנוכחי, הורים שרוצים לתת לילד שלהם טיפול מיטבי, חייבים להוציא כסף מכיסם הפרטי. "אין מה לעשות, זה המצב לגבי הורים לילדים בחינוך המיוחד", אומר מוטי. "יש ביטוח, אבל לפעמים הקופה לא מאפשרת החז ו רים. אנחנו רבים איתם על החזר כספי לקלינאית תקשורת, והם אומרים לנו, יש לו קלינאית בגן. היא עובדת איתו על תקשורת והוא צריך שמיעה. זו הוצאה כספית גדולה, אבל אף הורה לא רוצה לחסוך על הילד שלו". איזו עצה חשוב לכם לתת להורים שנמצאים כרגע במצב שבו הייתם בהתחלה? "אנחנו בקבוצת הורים בפייסבוק,

25

ידיעות ראשון, רחובות ˆ 25.3.2022