טבריה קרית שמונה 5.04.24

המשפחה שמחצית מילדיה על הרצף:

לקבל את האבחנות על אוטיזם זה לקבל אובדנים קטנים של חלומות" בת חן לבנון מחספין היא אמא לשמונה ילדים שארבעה מתוכם עכשיו, ‰ על הרצף האוטיסטי אחרי שהחליטה לצאת בהרצאה על חייה המורכבים, היא חושפת הכול בריאיון נוגע ללב ומטלטל: על הרגעים בהם הבינה שמשהו לא כשורה בהתפתחות שלהם, על רגעי השבירה, על ההחלטות שקיבלה עם בעלה ועל המסר שהיא רוצה לזעוק החוצה לחברה

איך נראים חיים של אמא לשמונה ילדים שמתוכם ארבעה יל־ דים על הרצף האוטיסטי? את התשובה לשאלה הזו יכולה לענות בת חן לבנון מהיישוב חספין שברמת הגולן. ועוד יש הרבה שאלות שרק היא יכולה לע־ נות עליהן כמו איך נראה בית כזה? איך מצליחים לטפל בכולם? לאיזה יום קמים כל בוקר?. "יש רגעי שבירה וייאוש כל הזמן", היא אומרת בכנות, "כל יום אני בוחרת מחדש לחיות, לשמוח, לצאת לעוד טיפול ולעוד פגישה של הדרכת הורים. זה לנהל סדר יום מטורף ולהיות שם שמחה בשבילם. לתת להם את ההר־ גשה שהם הכי חשובים לי בעולם". לא חששת להביא עוד ילדים לעולם אחרי שהבנת שיש לך ילד על הרצף? "עם כל הריון ולידה שהיו לי אחרי שבני יאיר אובחן אנשים היו מרימים גבה: 'את עוד ממשיכה ללדת? יש לך ילד אוטיסט, את צריכה להתייחס אליו'. הייתי אומרת להם שכל ילד מבחינתי זה המתנה שאני יכולה לתת ליאיר. אני יולדת לו את חברת השווים שלו. דבר שני, כשיאיר יגדל ואנחנו נזדקן, ליאיר תהיה מערכת תומכת של אחים. בלי עין הרע זכינו לשמונה ילדים שאוהבים אחד את השני ותומכים אחד בשני". שנה בשוק . נשואה ליהודה, שוטר 39 לבנון בת סיור וראש משמרת בתחנת קצרין. לח־ סיפין הגיעו לפני ארבע שנים אחרי שגרו תשע שנים בטבריה. המעבר לרמת הגו־ לן, ליישוב קהילתי, נעשה בעיקר בשביל הילדים. שיהיו קרובים יותר למרחבים פתוחים, לירוק בעיניים ולטבע. מתי אובחן הילד הראשון? "לפני עשר שנים, כשבני השני יאיר היה בן ארבע וחצי. כשהוא נולד הכל היה מאוד איטי. כל ההתפתחות הייתה טיפה אחרי הנורמה. לקח לו זמן עד שהוא התהפך, התחיל לזחול והוא לא דיבר. סימני השאלה הראשונים התעוררו עוד קודם כשהוא כמעט אף פעם לא בכה שאני אניק אותו. הוא היה שוכב בלול, מוצץ את האגודל ובוהה בחלון. אז לא ידעתי בכלל מה זה אוטיזם. בגיל ארבע וחצי הוא אובחן. ובאמת מאותו רגע שהוא נכנס לגן תקשורת ההתפתחות שלו הייתה יותר ויותר מואצת מיום ליום עד שבגיל חמש הוא החל לדבר. זו הייתה דרך להיכנס סוף סוף לעולם שלו". ) אובחן שני 15.5( הבן הבכור ידידיה על הרצף, זמן קצר לאחר האבחון של יאיר. "כשידידיה היה בגן התחילו כל מיני רמזים, הוא היה מאוד חכם, אבל לצד זה היו לו התנהגויות קצת שונות, למשל הוא היה מאוד סקרן על תקופת המחתרות - האצ"ל והפלמ"ח. זה לא שגרתי שילד בגן ילדים מדבר עם חב־ רים שלו מהגן על האצ"ל וההגנה ומה הוא חושב שהיה צריך להיות. מדי פעם גם היו לו מעברים קשים בגן. זו התנה־ גות אופיינית לאוטיזם, אבל בכלל לא חשבנו בכיוון הזה". מתי ידידיה אובחן? "כשהיה בכיתה א'. זה היה מאוד קשה, כי לא הייתה לנו שום מחשבה בכיוון. לא

חשבתי לרגע שזה אוטיזם. חשבתי שאני צריכה ללמוד לאתגר ילד גאון וזה לא היה זה. היינו שנה בשוק. התחלנו לקדם טיפולים בשבילו. נתנו לו טיפול רגשי פרטי וכל מה שיכולנו למצוא". שלה ההדחקה ) 11 ) ובצלאל ( 12.5( אחרי שנולדו נפתלי ) שאובחנה 9.5( נולדה הבת היחידה אילה אף היא על הרצף האוטיסטי. "כשאילה נולדה פתאום שוב היה איזשהו ניתוק. לפעמים הרגשתי שהיא בוהה בי במקום להתבונן בי כמו תינוקות אחרים, אבל לא ייחסתי לזה שום חשיבות. אחרי ארבעה בנים ממש התפללנו לבת וכל כך שמחנו שבאולטרסאונד אמרו לנו שזו בת. הייתה התרגשות גדולה מאוד. בגיל שנתיים וחצי היא יצאה מהבית למשפחתון. אחרי חצי שנה המטפלת אמרה לי שמשהו אצל אילה לא מותאם גיל. התעלמתי מזה, לא נתתי למחשבה הזו לחדור אלי". פחדת לחשוב על זה? "לא רציתי. היא הבת היחידה שלי, כל כך היינו עסוקים בלפנק אותה ולגונן עליה ולא יכולנו לחשוב על כזה דבר". לאחר תהליך ומסע ארוך אובחנה אילה בשנה שעברה על הרצף האוטיסטי. "מהרגע שהיא אובחנה השתדלנו לחזק אותה. היום היא לומדת בכיתה קטנה". הילד הרביעי במשפחה שאובחן על הרצף הוא איתן בן הארבע וחצי. "הוא עלה לגן רגיל בחספין ובגלל שיש לי היכרות מוקדמת עם הגננת שלו כשהיא ניגשה אלי ואמרה לי שמשהו נראה לה לא בסדר בהתפתחות שלו. לא הסכמתי

"לא רציתי לשמוע את המילה אוטיזם יותר לעולם. זה כבר היה לי קשה. היה לי מציף ובלתי אפשרי. לא הגיוני, בחוויה שלי זה היה: 'את לא יודעת ללדת אותם נורמליים?'"

דניאל דדון

14

5.4.2024 ˆ ידיעות טבריה, קרית שמונה