טבריה קריית שמונה 3.12.21

בשם הבן

אלין ספקטור מטבריה, שבנה בן מתמודד עם אוטיזם, תרוץ ביום 7־ ה שישי הבא במרתון טבריה כשהיא עוטה חולצה עם הסלוגן 'אוטיזם זה לא קללה' ‰ ההחלטה להקדיש את הריצה לבנה נועדה להעלות את המודעות לשילוב אנשים עם צרכים מיוחדים בחברה ‰ השבוע היא מספרת על רגע האבחון ועל ההתמודדות עם האמרות הפוגעניות שהוא סופג מהסביבה ‰ "כל עוד יש לי את הכוח והיכולת אני אלחם בשביל שאנשים יהיו מודעים"

יתקיים ביום שישי הבא מרתון טבריה ורבים כבר מחכים לש ־ ריקת הפתיחה. אלא שבעוד אחרים מכוונים לריצה עצמה ולהישג האישי, יש רצה אחת, אלין ספקטור מטבריה, מתמודד עם אוטיזם והיא 7 שבנה בן ה־ תרוץ עם חולצה הנושאת את הסלוגן 'אוטיזם זה לא קללה' במטרה אחת - להעלות את המודעות לשילוב אנשים עם צרכים מיוחדים בחברה. פעילים חברתיים שנחשפו ליוזמה המיוחדת שלה הצטרפו למהלך וגייסו מבעלי עסקים בעיר מימון לחולצות נוספות כאלה שיעטו הרצים ושלטים שה ־ קהל יחזיק בנקודת הסיום של המרוץ. השבוע היא חושפת באומץ את ההת ־ מודדות שלה ואת התגובות שהיא מק ־ בלת כאם לילד אוטיסט. "כל עוד יש לי את הכוח והיכולת אני אלחם בשביל שיידעו שאנשים עם צרכים מיוחדים הם אנשים שווי זכויות. יש להם רג ־ שות, אהבות אכזבות והם רוצים להיות חלק מהחברה הזו", היא אומרת. רגעי שבירה ), תושבת טבריה, נשואה 35 ספקטור ( ואם לשניים. היא בעלת תואר שני בפסיכולוגיה חברתית וד"ר בחינוך, עובדת כסמנכ"לית הפדגוגיה והפעי ־ לות בעמותת אופנים, עמותה שעוסקת בקידום שוויון הזדמנויות בחינוך בפ ־ ריפריה החברתית והגאוגרפית לילדים בגילי יסודי וחטיבת ביניים. בנה הבכור ) אובחן על הרצף האוטיסטי 7 ליאם ( לפני ארבע שנים ומאז חייה השתנו. "אתה מתכנן תוכניות ואז קורים החיים עצמם", היא אומרת, "בגיל שנה וחצי זיהינו אצלו פער ועיכוב בהתפתחות שהיה בהתחלה שפתי. אחר כך גם הג ־ ננת הבחינה באיזה משהו ואמרה שהוא לא מקשיב ושהוא מנותק. באיזשהו שלב גם מילים שהוא כבר רכש הוא הפסיק לומר. היו לו המון תסכולים כי הוא לא הצליח לדבר ולהביע את עצמו. בתוך לבי ידעתי שמשהו לא תקין, אבל בסו ־

פו של דבר אני אמא והיה לי מאוד קשה להכיל את זה. רציתי להאמין שהכל בסדר ושזה עיכוב קטן והכל יסתדר". לאחר שנה של לבטים החליטה ספ ־ קטור בשיתוף עם בעלה לקחת את הילד לאבחון פסיכולוגי, אלא שאז היא נתקלה לדבריה בחומה בצורה של בירוקרטיה שעיכבה את התהליך. "תור לנוירולוג התפתחותי יכול לקחת חצי שנה", היא מספרת, "הרופא מקבל ארבע שעות בשבוע ויש תורים ארוכים. זו מצוקה בפני עצמה. נאלצתי לחכות כמה חודשים, לא ויתרתי והתקשרתי כל יום עד שקבעו לי תור. אני מטופ ־ לת בקופת חולים לאומית והייתי צרי ־ כה לנסוע למרפאה להתפתחות הילד בצפת. זה היה סיוט. הייתי אז בהריון עם הבת הקטנה ונוסף על כך צריכה לסחוב איתי ילד שבקושי משתף פעו ־ לה". לאחר שמונה מפגשים עם פסיכולו ־ גית התפתחותית התקבל האבחון הסופי שליאם על הרצף האוטיסטי. "אני ובע ־ לי ישבנו וחיכינו מחוץ לחדר כשהפסי ־ כולוגית יצאה ואמרה 'התלבטנו אבל זה נראה שהוא על הספקטרום'. אני אישה מאוד חזקה ולא אחת שנופלת בקלות. ידעתי וצפיתי את זה אבל למרות זאת התרסקתי. ישבתי ובכיתי שם. יצאנו משם עם הילד ושתקנו כל הדרך. כשה ־ געתי הביתה שלחתי הודעה לעבודה שהיום לא אהיה זמינה. ניסיתי להבין מה אני הולכת לעשות עם עצמי ואיך אנחנו מתמודדים עם הדבר הזה". אמירות פוגעניות בבוקר לאחר מכן היא כבר התאוששה והתחילה לפעול ולחפש לילד מסגרת מתאימה. "למחרת בבוקר קמתי ואמרתי זה לא הזמן להישבר, יש לי תוכנית עבו ־ דה ואני צריכה לדאוג לו למסגרת. זה היה בחודש אוגוסט והיה כמעט בלתי אפשרי למצוא אז מסגרת בשבילו. בטבריה המ ־ קומות נתפסים מהר. עברתי דלת-דלת והתחיל 'מרתון' שלם של בירוקרטיה.

צילום: ג יל נחושתן

דנ יאל דדו ן

הרגשת שינוי מצד הסביבה כשהחל ־ טת לא להסתיר? "כן, לשמחתי אנשים שקרובים אליי מקבלים אותנו ואוהבים אותנו ומ ־ תייחסים לילד שלי כמו שמתייחסים לכל ילד. אוטיזם זה בעיה נוירולוגית, כל ילד הוא מיוחד וגם לנו כמבוגרים יש את האתגרים שלנו. אי אפשר להסתכל על מישהו כחריג. לשמחתי אני עטופה באנשים טובים שאוהבים את הילד שלי ומקבלים אותנו, אבל לצערי יש מקומות שהבטן שלי כואבת. אני יכולה לשמוע כל מיני הערות של ילדים. אלו ילדים ואין לי כעס עליהם אבל הם ההשתקפות שלנו כמבוגרים שמחנכים אותם, אנחנו המודל לחיקוי של הילדים, הבית משפיע יותר מהכל".

כשהילד אובחן הייתי בטוחה שיעטפו אותי מכל הכיוונים וייתנו לי את המי ־ דע אבל אף אחד לא ידע לתת לי אותו, למדתי לבד מה הזכויות של הילד שלי. אם לא הייתי עם יד על הדופק, הוא היה נשאר בבית עוד כמה חודשים. למערכת שמאבחנת אין מספיק משאבים לתת כדי ללוות אותך", היא מסבירה. מיד עם קבלת האבחון החליטו ההורים כי הם לא מסתירים ולא מתביישים בכך שילדם הוא אוטיסט. "בתחילת הדרך אמרתי שהשינוי מתחיל מהסביבה הק ־ רובה, כל עוד אני אסתיר, אז שום דבר לא ישתנה בשיח. לכן בעלי ואני החלטנו שאנחנו לא מסתירים. אנשים מתביישים ולא תמיד משתפים בגלל התגובות שהם מקבלים מהחברה".

10

3.12.2021 ˆ ידיעות טבריה, קרית שמונה