צפון כרמיאל 08.07.22

המחלה לא עוצרת, תנו לי להקל

על הסבל" "ידעתי מגיל צעיר - אם אחטוף את המחלה הזאת, אי אפשר

מדירתו בעכו מנהל ארתור לזרב מאבק להכניס תרופה למחלת הנטינגטון הסופנית לסל התרופות, כדי לקבל עוד זמן ולהקל על הסבל ‰ בינתיים הוא מסרב לקבל תרומות, ואת מלחמתו הוא עושה עבור כל החולים באותה מחלה נוראה, שגם אמו ובני משפחה אחרים מתו ממנה ‰ אם יהפוך לסיעודי, הוא מתכוון לנסוע לשווייץ ולסיים שם את חייו

לשרוד אותה.

כשהמחלה החלה בגיל , ידעתי 23 לאן זה הולך"

/ אדי גל / / צילום: נחום סגל /

לחיות את החיים באיכות טובה יותר. אני לא מוכן להפוך לסיעודי, וברגע שאדע שזה הסוף, ושאני חייב להיות תלוי בא ־ חרים - אני מתכוון לנסוע לשווייץ ול ־ עבור המתת חסד. אבל אני עוד כאן, חי ובועט ובעיקר נלחם, עבור כל מי שחולה במחלה הארורה הזאת". "זה גיהינום" ארתור נולד ברוסיה, בן יחיד להוריו. אביו נעלם די מהר, מחייו והוא ואמו בלה , הישר לעכו. 11 עלו לארץ כאשר היה בן כאן הוא למד וכאן התגייס לחטיבת גב ־ עתי, שירת בסיירת, נלחם ב'צוק איתן' וחזר הביתה בשלום. אחרי הצבא למד בטכניון הנדסת בניין, ובמקביל הדריך בתנועת "אחרי" שמעודדת בני נוער לשירות משמעותי

בצה"ל. במקביל שירת במילואים בחטי ־ בת גבעתי. אבל הרבה שלווה לא הייתה לו: אמו לקתה במחלת הנטינגטון, מחלה תורשתית קשה, שתסמיניה הם שילוב של אלצהיימר ופרקינסון. התופעה הכי בולטת של המחלה (במסגרת נפרדת) היא תנועות לא רצוניות של הידיים ושל הרגליים. לצופים מבחוץ זה נראה אולי כמו ריקוד, אבל עבור החולים זה גיהינום. התרופה שהם מבקשים להכניס לסל התרופות מטפלת בתנועות הללו, ובכך מקלה מאוד על החולים. ארתור טיפל באמו, שהפכה לסיעודית , לאחר שנים 54 ונפטרה בגיל צעיר, של ייסורים. "ראיתי איך המחלה שלה מחמירה מיום ליום, עד שאמא הפכה לסיעודית ואני למטפל שלה. אנשים לא מכירים את המחלה הזו, לא יודעים עד כמה היא נוראית.

בוע אמר, בהתייחסו לעתידו הקשה ללא התרופה שהוא זקוק לה: "המחלה החלה להתפרץ אצלי לפני כמה שנים, ובדר ־ כה היא לא עוצרת. אם התרופה תאושר בוועדת הסל, אוכל לזכות

אחת השאלות שנשאלים מרואיינים בסוף השיחה היא היכן אתה רואה את עצמך

"אני מתקשה בפעילויות היומיומיות של צחצוח שיניים, קשירת שרוכים, הכנת קפה מבלי שיישפך, ואני סובל מנפילות פתאומיות"

בעוד עשר שנים. לארתור לזרב, לוחם , אין אופק 31 סיירת גבעתי לשעבר, בן של עשר שנים קדימה: הוא חלה במ ־ חלה חשוכת מרפא, שמקשה כבר היום על התפקוד, ותהפוך אותו תוך מספר שנים לסיעודי. תרופה למחל ־ תו אין, אבל יש תרופה שיכולה להקל על הסבל, לטפל בחלק מתופ ־ עות הלוואי הקשות, ולהפוך את החיים לארוכים יותר וכואבים פחות. אבל התרופה איננה בסל התרופות, וארתור אינו יכול לשאת בעלות של דולר בחודש. הרעיון שתוך 5,000 שנים יהפוך לסיעודי, כמו אמו שנ ־ , מבעית 54 פטרה מאותה מחלה בגיל אותו. בריאיון ל"ידיעות הצפון" הש ־

*9830 : להזמנת כרטיסים

אורית קוסטנטינו עורכת גרפית ראשית: רוני ניר / עריכה: יניר אלפיה / עורך: אורית זילברברג מנהלת העיתון: מרכז גרפי, ידיעות תקשורת / גרפיקה: דפוס ידיעות אחרונות בע"מ הדפסה: אדי טורג'מן / מנהל תפעול וייצור: שלום חכמון / מנהל הפקה: orit-z@yedtik.co.il ‰ 054-3337202 : ‰ לפרסום 04-8746080 ' חיפה ‰ טל 26 כתובתנו: בעלי המלאכה

צילום: | פסטיבל כרמיאל ‰ נחום סגל צילום: | ארתור לזרב צילומי שער: עוז מועלם צילום: | עומר טל ‰ שרון צור

8

8.7.2022 ˆ ידיעות הצפון, כרמיאל