צפון כרמיאל 08.07.22

"בבקשה, הכניסו את התרופה לסל התרופות". לזרב

לזרוב עם החברים | מהסיירת צילום: פרטי

מהי מחלת הנטינגטון? חולים בארץ סובלים ממחלה תורשתית 500- כ ניוונית סופנית, שנקראת על שם האיששגילה 5,000 שנה ‰ התרופה, שעלותה 150 אותה לפני דולר בחודש יכולה להקל מאוד על הסבל מחלת הנטינגטון היא מחלה ניוונית, תורשתית ופרוגרסיבית, הנגרמת ממות תאים במוח. החולים לוקים גם בדמנציה עם אובדן זיכרון. שיעור התחלואה אלף איש. 100 לשנה לכל 8–5 במחלה משתנה בין אזורים שונים: במערב על ידי רופא מניו יורק בשם ג'ורג' 1872 המחלה תוארה לראשונה בשנת הנטינגטון, ומתבטאת בראש ובראשונה בליקוי תנועתי בשם כוריאה - תנו ־ עות לא רצוניות המזכירות מחול. לכן, שמה המלא של המחלה בעברית הוא מחולית ע"ש הנטינגטון, אם כי היא נפוצה יותר בשם "מחלת הנטינגטון" או "תסמונת הנטינגטון". הנטינגטון היא אחת המחלות הגנטיות הקשות ביותר. היא מתגלה לרוב לחיי החולה, ומובילה בהדרגה לפגיעה מוחית קשה, להפרעות 40 בשנות ה תנועה קשות בכל חלקי ואיברי הגוף ולירידה בתפקוד המוחי והקוגניטיבי - שגורמת בתורה לתסמינים פסיכיאטריים קשים, ולעיתים אף לאשפוז סיעודי ולמוות בגיל צעיר. ההנטינגטון היא מחלה חשוכת מרפא, אבל התרופה החדשה אוסטדו ) מטפלת בתופעה של תנועות לא רצוניות (כוריאה), שמובילות Austedo ( להפרעה בכל תחומי החיים. התרופה מטפלת בהפחתה משמעותית ועקבית של תופעות אלה, והיא בין התרופות המתמודדות בוועדת סל התרופות. על פי חולים במחלה הנדירה. 500 הערכות הרופאים, יש בישראל כ-

"המחלה החלה להתפרץ

אצלי לפני כמה שנים, ובדרכה היא לא עוצרת. אם התרופה תאושר בוועדת הסל, אוכל לזכות לחיות באיכות טובה יותר"

מור על צלם אנוש, אולם ארתור, שחי מקצבה, לא מסוגל לרכוש את התרופה בעצמו, וגם לא הסכים לקבל אותה בסוג של חסד. הוא רוצה שכל החולים במחלה יזכו לקבל את התרופה. מופע חשיפה הסטנדאפיסט יוחאי ספונדר הכיר אחרי הופעה, לפני מספר שבועות, את ארתור לזרב, שסיפר לו על המחלה . בין השניים נוצר קשר חם, ומאז ספונדר מלווה את ארתור. כדי לקדם את המודעות למח ־ לה, יזם מופע סטנדאפ שיתקיים בשבוע בתל אביב, ויופיעו בו 12.7- הבא, ב שורה של סטנדאפיסטים מובילים, בהם שחר חסון, אלי פיניש, גדי וילצ'רסקי, יונתן ברק ועוד. כל ההכנסות ייתרמו לעמותת ההנטינגטון בישראל.

מגיע לביתו חבר לנשק אחר, להיות איתו ולישון אצלו. המחלה הורגת תאי מוח וגורמת לט ־ ווח נרחב של בעיות. "אני שוכח דברים, שרוי בדיכאון. בסוף מגיע השלב של הסיעודי, שכבר לא אוכל לטפל בעצמי, ושם לא אהיה. אסע לשווייץ ואשים קץ לסבל הנוראי הזה. "כל כך נהניתי כשהדרכתי ב"אחרי". עד היום אני פעיל שם, מנסה להגשים חלומות עד כמה שאפשר. אני מתכוון לנסוע למופע של להקת קולדפליי עם חבר, אבל קשה לראות עשר שנים קדי ־ מה. המצב קשה מאוד, ואין עתיד. מהמ ־ חלה הזו לא מחלימים". התרופה אוסטדו, שבימים אלו יש דיון האם להכניס אותה לסל התרופות, מטפ ־ לת בבעיית התנועות הלא רצוניות שנ ־ לוות למחלה. נטילתה תאפשר לו לש ־

יוחאי ספונדר, יוזם המופע: "אני שמח ומודה לארתור שניגש אלי אחרי הופ ־ עה בצפון, סיפר לי על המחלה שלו, על העמותה ועל מה שעבר ועובר עליו. יחד לקחנו את הזכות לעשות מעשה, פניתי לחברים היקרים (תרתי משמע) שיבואו להופיע, וכל התרומות יהיו למען חולי ההנטיגטון, ששקופים כרגע". ארתור מקווה שהמופע והחשיפה שלו יקדמו את הכנסת התרופה לסל התרופות. בפנייה נרגשת למחליטים אמר השבוע: "בבקשה, הכניסו את התרופה לסל הת ־ רופות ותנו לחולי הנטינגטון את החיים שהם ראויים להם. לא רק בשבילי, אני לא מוכן לקבל את התרופה לבד . אני מבקש עבור בשביל כל החולים האחרים במחלה המזוויעה הזאת, אלו שסובלים ממנה כיום ואלו שיסבלו ממנה בעתיד. כל עוד אנחנו חיים, תנו לנו לחיות בכבוד".

"אם יש משהו שאני מודה עליו, הוא שאמא נפטרה מבלי לדעת שחליתי גם אני במחלה. גדלתי רק עם אמא, וכל שנות ילדותי חייתי בצל האיום של המ ־ חלה. גם סבא וגם דודים שלי מצד אמא שלי סבלו ממנה. ידעתי מגיל צעיר - אם אחטוף את המחלה הזאת, אי אפשר לש ־ רוד אותה. כשהמחלה החלה אצלי בגיל , ידעתי לאן זה הולך. 23 "בשנים האחרונות המחלה הגבירה קצב בתוך גופי, ואני מרגיש אותה. אני מת ־ קשה בפעילויות היומיומיות של צחצוח שיניים, קשירת שרוכים, הכנת קפה מבלי שיישפך, וסובל מנפילות פתאומיות. אני חולם לעבוד במקום מסודר, להיות פעיל חברתית ואפילו לתחזק זוגיות". ארתור גר בעכו לבד, ונעזר בדודתו, אסתר. גם חבריו מגבעתי מלווים אותו ומבקרים באופן קבוע. בכל סוף שבוע

ספונדר: "פניתי לחברים היקרים (תרתי

משמע) שיבואו להופיע, וכל התרומות יהיו למען חולי ההנטיגטון, ששקופים כרגע"

adyg@012.net.il אדי גל: miritst0201@gmail.com מירית סטרומצה: shahaf.dikla@gmail.com דיקלה שחף nadav.shaha@gmail.com נדב שהרבני: neta.mag1@gmail.com נטע פלג:

ידיעות תקשורת בע"מ מו"ל: סיגל רגב עורכת ראשית: ליאתשרון מנכ"לית:

אין להעתיק, להפיץ, לשכפל, לצלם, לתרגם, לאחסן במאגרי מידע, לשדר בדרך כלשהי (בכתב, בדפוס או במדיה © אחרת)–ובכל אמצעי אלקטרוני, אופטי, מכני או אחר–חלק כלשהו של העיתון (לרבות טקסט, איורים, צילומים, תמונות, מפות, גרפיקה), הן בגירסה טקסטואלית והן בדפים מעוצבים, לרבות באמצעות הקלטה והקלדה, ללא אישור מפורש בכתב מהמוציאה לאור, ידיעות תקשורת בע"מ

יש לכם מידע מעניין? אל תהססו לכתוב לנו:

9

ידיעות הצפון, כרמיאל ˆ 8.7.2022