ירושלים 10.12.21

אוראל בסרטון שצילם. "רציתי שאנשים יבינו"

אכפת לי אפילו יותר מציונים. לצע ־ רי חברתית הוא עדיין לא נפתח והוא עדיין לא מסתובב אחרי הלימודים עם חברים. בבית הספר יש ילדים גדולים יותר עם התסמונת, כך שהדבר פחות מוכר בכיתות הנמוכות. הילדים האלו הם בתחילת תהליך רגשי, כך שהם עדיין לא יודעים איך להתמודד עם זה, אבל אני יודעת שזה יסתדר בכיתות הגבוהות. הבעיה היא מחוץ ללימודים, ברחבי העיר, ששם הוא נמנעממפגשים עם ילדים אחרים בגלל החשש מהדרך שבה הם יגיבו לתסמונת שלו. "לי זה לא קל, אין לי באמת איך לע ־ זור לו. אנחנו עושים ניסיונות תרופ ־ תיים ורצים ממקום למקום כדי למצוא לו טיפול, באמת שאנחנו עושים כל מה שאפשר, אבל בשורה התחתונה יש חוסר אונים כשילדים אחרים פוגעים בו. כשאוראל פונה אליי בוכה אחרי שהשפילו אותו, מבחינתי היום נגמר, אני לא יכולה להמשיך יותר בשגרת החיים שלי". "לא רוצה שירחמו עליי" לאחרונה כאמור העלה אוראל לרשת סרטון הסברה על התסמונת, ובו הדגיש את המצוקה שהוא חווה וביקש מאנשים להיות סובלניים יותר. עד מהרה זכה הסרטון לצפיות ולת ־ גובות רבות ועבר בין קבוצות שונות ברחבי העיר. "באותו היום שהוא התח ־ בא בשירותים זה היה השיא מבחינתי", אומרת אתי. "אמרתי למורה שלא יכול להיות שדווקא בבית ספר לילדים עם צרכים מיוחדים הבן שלי מסתגר בשי ־ רותים ולא מוכן לצאת משם. זה שבר אותי. התייעצתי עם הורים נוספים שיש להם ילדים עם טורט, והם המליצו לי להעלות את זה בתור סרטון לרשת. הכנתי לו את הפתקים והתחלנו לצלם.

מיד כשזה עלה לרשת זה הלך והתפשט בקבוצות. גם ראש העירייה נחשף אליו והזמין אותו לפגישה, בה הוחלט לעזור לו ולשלב אותו במסגרות חברתיות. אנחנו עובדים גם על הרצאה בבתי ספר כדי להעלות את המודעות". אוראל: "לא רציתי להעלות את זה לאינסטגרם שלי. לא רציתי שילדים יחשבו שאני רוצה תשומת לב ושאני מנסה שירחמו עליי. בסך הכל רצי ־ תי שאנשים יבינו ושתהיה לכך יותר מודעות. עכשיו אני אשמח אם אנשים ייכנסו לדף האינסטגרם שלי ושם אנ ־ שים יוכלו להכיר אותי כמו שאני וכך גם המודעות תעלה. כולם מוזמנים וכך orel . muslawi להיכנס אליו, הם יזכרו תמיד שהטורט זה לא מופע סטנדאפ ואני לא בדיחה". אתי: "להמון תסמונות, כמו אוטיזם, יש מודעות, אבל לצערי לגבי טורט עדיין אין. בדף פייסבוק שפועל בנו ־ שא יש פחות מאלף אנשים, למרות שסובלים 10,000־ שיש למעלה מ מזה. הבנתי שזה בגלל שאנשים מת ־ ביישים, וצריך להגיע היום שזה יהיה הפוך, שמי שיתבייש אלו דווקא אנ ־ שים שפוגעים בבעלי התסמונת". שהשפילו אותו, מבחינתי היום נגמר, אני לא יכולה להמשיך יותר בשגרת החיים שלי" אתי: "לי זה לא קל, אין לי באמת איך לעזור לו. באמת שאנחנו עושים כל מה שאפשר, אבל בשורה התחתונה יש חוסר אונים כשילדים אחרים פוגעים בו. כשאוראל פונה אליי בוכה אחרי

"טורט זה לא מופע סטנדאפ"

54

10.12.2021 ˆ ידיעות ירושלים